«Εάν ο φόβος του καρκίνου δεν σε αφήνει να προχωράς, να χαίρεσαι τη ζωή, να είσαι με αγαπημένα πρόσωπα, να γελάς, τότε ο καρκίνος έχει νικήσει, ακόμα και εάν δεν επιστρέψει ποτέ. Αλλά εάν ανακτήσεις τη διάθεση για ζωή, τότε ακόμα και αν ο καρκίνος επιστρέψει, δεν έχει νικήσει, γιατί ΕΣΥ, ο ΑΝΘΡΩΠΟΣ, τα έχει καταφέρει». (Lisa Weissmann, M.D.)

Τις τελευταίες δεκαετίες η έννοια της Ποιότητας Ζωής αποτέλεσε αντικείμενο μελέτης πολλών ερευνών, προκειμένου να αξιολογηθεί με τρόπο επιστημονικό και ‘’αντικειμενικό” η επίδραση των διαφορετικών δύσκολων καταστάσεων, όπως είναι η ασθένεια, στην καθημερινή ζωή των ανθρώπων που τις βιώνουν.

Για την προσέγγιση συγκεκριμένα της επίδρασης της ασθένειας στην ποιότητα ζωής ενός ατόμου, εντάσσεται η έννοια της Ποιότητας Ζωής που σχετίζεται με την Υγειά (Health Related Quality of Life, HRQOL) και η εκτίμησή της έχει σκοπό να απεικονίσει το πολυπαραγοντικό φορτίο που επωμίζεται ο ασθενής λόγω της κλινικής του κατάστασης.

Η έννοια της περίθαλψης διευρύνεται για να συμπεριλάβει όχι μόνο τη διασφάλιση της ανθρώπινης ζωής αλλά και την εξασφάλιση του «ευ ζην» του ασθενούς. Ο ασθενής ενδιαφέρει σαν ολότητα.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η Ποιότητα Ζωής ορίζεται ως «η υποκειμενική αντίληψη του ατόμου, που αφορά στην κατάσταση της ζωής του, στο πολιτισμικό πλαίσιο και στο πλαίσιο του συστήματος αξίων εντός του οποίου ζει και σε σχέση με τις επιδιώξεις, προσδοκίες, πρότυπα, ενδιαφέροντα και στόχους που το άτομο αυτό́ θέτει» (WHO, 1996).

Ο ορισμός περιλαμβάνει έξι ευρείες περιοχές αναφοράς:

• τη σωματική υγειά
• την ψυχολογική κατάσταση
• το επίπεδο ανεξαρτησίας
• τις κοινωνικές σχέσεις
• τα χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος
• τα πνευματικά ενδιαφέροντα

Η υποβάθμιση ενός παράγοντα αρκεί να επηρεάσει αρνητικά την ΠΖ.

Οι πρώτες αναφορές για την Ποιότητα Ζωής γίνονται από το φιλόσοφο Αριστοτέλη, ο οποίος αποδίδει στην έννοια «ευδαιμονία» την ευτυχία, την ικανοποίηση και την ψυχική ευχαρίστηση.

Ο όρος «Ποιότητα Ζωής» είναι μία σχετικά νέα έννοια, η οποία με τον καιρό αναπτύχθηκε και έγινε πιο σύνθετη. Οροθετήθηκε στις ΗΠΑ, στη δεκαετία του ’50 και είχε ταυτιστεί με το βιοτικό επίπεδο.  Έννοιες όπως ο ελεύθερος χρόνος και η αναψυχή προστέθηκαν αργότερα.

Το 1960 ο όρος διευρύνθηκε, για να περιλάβει την παιδεία, την υγεία και ευεξία, την οικονομία και τη βιομηχανική ανάπτυξη (Prof. Lesley Fallowfield, Director of the Psychosocial Oncology Group at Brighton and Sussex Medical School, University of Sussex).

Η Ποιότητα Ζωής εξαρτάται από πλήθος παραγόντων που σχετίζονται με:

• τη νόσο (συμπτώματα της νόσου, επιτυχία αντιμετώπισης τους, κ.α.)
• τη θεραπεία (το είδος, την έκταση, τις παρενέργειες της υποστηρικτικής θεραπείας)
• την προσωπικότητα και ψυχολογία του πάσχοντος
• την οικογενειακή  στήριξη
• την επαγγελματική ζωή
• την κοινωνική αποδοχή
• τη γνωστική και πνευματική καλλιέργεια και υπόσταση του πάσχοντος

Ένα γενικό συμπέρασμα θα μπορούσε να είναι ότι όλοι οι ορισμοί και τα μοντέλα της ΠΖ περιλαμβάνουν όλες τις διαστάσεις της ζωής, οι οποίες επηρεάζουν την αντίληψη του «ευ ζην», την αίσθηση δηλαδή της ικανοποίησης και της ευτυχίας.

Η απάντηση ενός ατόμου στην ερώτηση: «Τι σημαίνει η έννοια της ΠΖ για σένα;» είναι εξαιρετικά υποκειμενική και προσωπική και μπορεί να αλλάζει ανάλογα με τη διάθεση, τον χρόνο, τον τόπο, τη δυναμική της οικογένειας, τις κοινωνικο-πολιτισμικές αξίες καθώς και πολλές άλλες καταστάσεις.

Ποιοτική επιβίωση (quality adjusted survival)

Στόχος της θεραπεία είναι η παράταση της επιβίωσης και η βελτίωση της ποιότητας ζωής. Το όφελος στην επιβίωση θα πρέπει να ισορροπείται με την τοξικότητα και τον έλεγχο των συμπτωμάτων, ώστε να μεταφράζεται σε βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η θεραπεία μπορεί να συστηθεί και μόνο με βάση τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής και ας μη βελτιώνει την επιβίωση.

Αν και η ποιότητας ζωής στη βιβλιογραφία άρχισε να περιγράφεται μόλις πριν από 20 χρόνια, όλο και περισσότερες μελέτες αναφέρουν πλέον στοιχεία ποιότητας ζωής. Σήμερα, σε ένα 10% των κλινικών μελετών η ποιότητα ζωής αποτελεί το πρωτεύον καταληκτικό σημείο. Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) θεωρεί τη βελτίωση της ποιότητας ζωής προϋπόθεση για την έγκριση νέων ογκολογικών φαρμάκων.

Γενικά φαίνεται να υπάρχει συσχέτιση της ανταπόκρισης στη θεραπεία και στην βελτίωση της ποιότητας ζωής. Ειδικά σε συμπτωματικούς ασθενείς, η ανταπόκριση στη θεραπεία είναι πολύ πιθανό να έχει θετική επίδραση στην ποιότητα ζωής παρά την τοξικότητα καθώς  βελτιώνει τα συμπτώματα.

Εάν κάποιες παρενέργειες της θεραπείας διαταράσσουν την ποιότητα της ζωής σας μιλήστε με τον γιατρό σας.

Υπάρχουν τρόποι μείωσης των ανεπιθύμητων παρενεργειών όπως με τροποποίηση της θεραπείας σας, της συχνότητας ή των δόσεων, με αλλαγή στην διατροφή σας, τεχνικές μείωσης του στρες, βελονισμός και παυσίπονα.

Ο πόνος είναι συχνό σύμπτωμα σε ασθενείς με καρκίνο. Ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών με ΜΚΜ δηλώνει ότι έχει βιώσει πόνο. Για να μπορέσει ο ιατρός σας να σας χορηγήσει το κατάλληλο παυσίπονο πρέπει να τον βοηθήσετε. Παρατηρήστε το σώμα σας και καταγράψετε που, πότε, για πόσο διάστημα πονάτε και πότε ο πόνος είναι πιο έντονος. Προσπαθήστε να απαντήσετε, με όση περισσότερη ακρίβεια μπορείτε στις ερωτήσεις που θα σας κάνει. Για την διαχείριση του πόνου και την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών συνιστώνται και εναλλακτικές μέθοδοι, όπως πρακτικές και ασκήσεις χαλάρωσης, επαφή με τη φύση, βελονισμός και συναναστροφή με κατοικίδια ζώα. Αν χρειάζεστε υποστήριξη, απευθυνθείτε σε κάποιον από τους συλλόγους φίλων και ασθενών κατά του καρκίνου και στα ιατρεία πόνου ( μπορείτε να τα αναζητήσετε στην αρχική σελίδα, στον χάρτη).

O καρκίνος ή και η θεραπευτική αγωγή μπορεί να προκαλέσουν συμπτώματα όπως δυσκοιλιότητα, διάρροια, ναυτία, έμετος και κατακράτηση υγρών.

Η δυσκοιλιότητα προκαλείται από την μη φυσιολογική λειτουργία του εντέρου και είναι συνηθισμένο σύμπτωμα σε ασθενείς με καρκίνο.  Οι παράγοντες που επηρεάζουν τη φυσιολογική λειτουργία του εντέρου είναι πολλοί και διαφορετικοί, με πιο βασικούς:

• Την υγεία της γαστρεντερικής οδού
• Τη λήψη φαρμάκων
• Την ποσότητα, την ποιότητα και το είδος της τροφής
• Την χειρουργική επέμβαση στην κοιλιακή χώρα

Η έλλειψη σωματικής δραστηριότητας, η διατροφή που δεν περιλαμβάνει φυτικές ίνες  και η μη λήψη αρκετού νερού και άλλων υγρών είναι ανάμεσα στα βασικά καθημερινά «λάθη» που επηρεάζουν τις επισκέψεις μας στην τουαλέτα. 

Προβλήματα δυσκοιλιότητας πρέπει να  αναφέρονται στον ιατρό ή σε ειδικό διαιτολόγο - διατροφολόγο. Ασθενείς με δυσκοιλιότητα είναι πολύ πιθανόν να έχουν και άλλα συμπτώματα όπως πόνο, απώλεια όρεξης, ναυτία, έμετος και μετεωρισμός.

Για να αντιμετωπιστεί η δυσκοιλιότητα  και να αποκλειστεί η περίπτωση νόσου ή άλλου προβλήματος στη λειτουργία του εντέρου μπορεί να χρειαστεί να γίνουν διαγνωστικές εξετάσεις του εντέρου και της κοιλιακής χώρας. Η αντιμετώπιση της δυσκοιλιότητας είναι απαραίτητη γιατί  διαφορετικά μπορεί να προκληθεί  βλάβη στο έντερο και τον πρωκτό αλλά και να επηρεαστεί  η απορρόφηση φαρμάκων που λαμβάνονται από το στόμα.

Για τη διάρροια ενδέχεται να ευθύνεται ο ίδιος ο καρκίνος ή κάποιες θεραπείες . Για να αποφευχθεί  η αφυδάτωση και άλλα σοβαρά προβλήματα, η αντιμετώπιση στα αρχικά στάδια είναι απαραίτητη ακόμα και αν δεν υπάρχει διάρροια αλλά μόνο ασυνήθιστα αυξημένη συχνότητα επισκέψεων στην τουαλέτα.

                                                                 ΣΤΑΔΙΑ ΔΙΑΡΡΟΙΑΣ

Υπάρχουν κάποιες γενικές οδηγίες  που πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς για να βοηθήσουν οι ίδιοι την υγεία τους. Η καφεΐνη, το αλκοόλ, τα γαλακτοκομικά προϊόντα, τα λιπαρά φαγητά, οι πολλές φυτικές ίνες, τα καυτερά φαγητά και κάποιοι χυμοί επιδεινώνουν την κατάσταση. Συνιστάται η  κατανάλωση μικρών γευμάτων και η λήψη άφθονου νερού αφού η διάρροια προκαλεί αφυδάτωση.

Μιλήσετε με τον γιατρό σας εάν λαμβάνεται κάποιο αντιεμετικό φάρμακο.

Ασθενείς με καρκίνο που αντιμετωπίζουν ήπιες καταστάσεις  ναυτίας μπορούν να βοηθήσουν οι ίδιοι τον εαυτό τους με θετική σκέψη, αποφυγή άγχους, τεχνικές χαλάρωσης, ασκήσεις γιόγκα και πιλάτες. Σε πιο σοβαρές καταστάσεις συζητήστε με τον γιατρό σας το ενδεχόμενο λήψης αντιεμετικής αγωγής αφού είναι καλύτερα να προλάβουμε την ναυτία και τον έμετο.

Περισσότερες πληροφορίες για την κατάλληλη διατροφή και την σημασία της άσκησης θα βρείτε εδώ.